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Di seguito è illustrato il progetto per la diagnosi e trattamento dei bambini con disturbo dello spettro autistico presentato dal Policlinico Umberto I - UOC di Neuropsichiatria Infantile.

Nel 2015 è stata approvata dal governo una legge sull’Autismo (18/8/2015, n. 134) in base alla quale viene disposto l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) con l'inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, dell’importanza della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche che dovrebbe garantire a tutte le persone affette le cure basate sulle migliori evidenze disponibili dall’età precoce all’età adulta.

CRITICITA’ GENERALI

  1. i genitori sono spesso i primi a sospettare una difficoltà nell’area dello Spettro dell’Autismo nel loro bambino, ma la richiesta di una diagnosi precoce si blocca nella prima attesa per la valutazione (da 8 a 12 mesi di attesa per una valutazione di conferma della diagnosi nelle strutture di III livello della regione Lazio)
  2. i genitori arrivano alla tanto attesa valutazione specialistica solitamente avendo già letto o sentito che, nel caso venga confermata la temuta diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico, solo il trattamento precoce potrà aiutare il loro bambino. Pur avendo cercato di avere una diagnosi ed un intervento precoce si trovano davanti al fatto che praticamente il 100% dei trattamenti basati sulle più recenti metodologie di approccio terapeutico sono a carico delle famiglie con una elevatissima percentuale di bambini che non sarà in grado di usufruire in modo tempestivo del trattamento per loro più idoneo.
  3.  Rimandare l’inizio del trattamento riduce significativamente le possibilità di miglioramento del bambino con Disturbo dello Spettro Autistico e genera una grave situazione di impotenza nella famiglia.
  4. Anche i genitori necessitano di un supporto specifico per accompagnare la crescita del loro bambino.

CRITICITA’ DEL SERVIZIO DI DIAGNOSI E  TRATTAMENTO DEI DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO INFANTILE

Quale struttura di III livello con grande esperienza nella diagnosi precoce e nell’intervento riabilitativo intensivo precoce di gruppo, al momento non riusciamo a rispondere alle pressanti richieste che ci arrivano dai genitori preoccupati per i loro bambini ed allarmati da quello che leggono e vedono in rete sull’Autismo:

  1. I tempi di attesa per la prima visita e valutazione completa sono di circa 6/8 mesi;
  2. Per quanto riguarda l’intervento possiamo offrire un ciclo di intervento trimestrale intensivo precoce solo ad un piccolo numero di bambini (30 per anno)
  3. Come struttura universitaria inoltre abbiamo il compito di ricercare le strategie di diagnosi e di intervento sempre più specifiche e mirate seconde le evidenze scientifiche più avanzate e di implementare modelli di intervento che possano avere una ricaduta nei servizi territoriali.

Per poter rispondere alle necessità descritte sarebbe necessario aumentare il team multidisciplinare (neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della neuro e psicomotricità) di specialisti per

  • ridurre drasticamente (a meno di un mese) le liste di attesa per la valutazione dei bambini con sospetto Disturbo dello Spettro Autistico (con incremento dai circa 200 nuovi bambini diagnosticati nel 2017 a circa 600 ;
  • incrementare il numero dei bambini con Disturbo dello Spettro Autistico nella fascia di età 18-36 mesi) che possano usufruire di un immediato ed adeguato ciclo di trattamento precoce;
  • attivare altri interventi di gruppo nelle successive fasi evolutive per sostenere il nucleo di difficoltà socio-affettivo nei diversi momenti dello sviluppo del bambino e del ragazzo.
  • supportare i genitori con specifici parent training di gruppo e individuali
  • attivare e seguire linee di ricerca che possano migliorare la comprensione di questo Disturbo e attivare le più appropriate strategie di intervento.

RICHIESTA

Per rendere attuabile questo programma possiamo al momento contare su 3 specialisti potenzialmente dedicabili, una psicologa, e due terapiste con contratto co.co.co che già in parte si occupano di questa area di patologia infantile, ma che rispondono anche tutte le altre richieste di pazienti con altri quadri clinici. Per realizzare quanto sopradescritto è necessario stabilizzare i terapisti precari e integrare l’equipe con almeno altri due specialisti in NPI, 7 terapisti della neuro e psicomotricità e due psicologi, tutti a tempo pieno, nonché un budget da dedicare alle attività di ricerca specifica. Spazi e strutture sono già disponibili presso l’Istituto di Neuropsichiatria Infantile.